10 Jahre Herztransplantiert

Hallo zusammen,

seit meinem letzten Post ist eine Menge Zeit vergangen. Neun Jahre um genau zu sein. Die Tatsache, dass ich hier schreibe beweist schon, dass ich nach wie vor am Leben bin – dazu noch quitsch fidel… naja, mehr oder weniger, aber ganz langsam von vorne. Ich möchte die letzten 10 Jahre nach der Transplantation am 14. Oktober 2006 noch mal revue passieren lassen und euch erzählen, was ich aus meiner zweiten Chance, meinem zweiten Leben gemacht habe.

Nachdem ich 2009 Abitur gemacht hatte, fing ich ein duales Studium an der DHBW Lörrach an. Ein Bachelor in BWL-Healthcare Management sollte es sein. Die Zeit im Krankenhaus hat offensichtlich Spuren hinterlassen. Jedenfalls war mein Partnerunternehmen, bei dem ich in den Praxisphasen arbeiten durfte eine große Schweizer Pharmafirma. Ich bin also 2009 in eine kleine 30qm Wohnung in Lörrach gezogen. Ich durfte außerdem 2012 ein dreimonatiges Praktikum in England machen, währenddessen ich sogar für eine Woche in die USA geflogen bin. All das hätte ich mir ein Jahr nach der Transplantation wohl in der Art noch nicht vorstellen können. Nach dem Studium bekam ich eine Stelle im internen Rechnungswesen in Basel, wo ich bis heute noch arbeite. Nebenher habe ich mich immer versucht fit zu halten, hauptsächlich im Fitnessstudio – mal mehr, mal weniger 🙂 Trotzdem, so ganz lies mich die Herz-Vergangenheit nie los. Natürlich nehme ich täglich zwei mal meine Immunsuppression ein, um eine Abstoßung zu verhindern, aber es stellte sich heraus, dass nicht das Herz Probleme machen sollte. Vielmehr litten mein Hüftgelenke unter der hohen Cortison-Dosis kurz nach der Transplantation und darunter, dass ich so gut wie keine Muskulatur mehr hatte. Da ich 2011 kaum noch schmerzfrei laufen konnte, unterzog ich mich einer Hüft OP und bin seit anhin also nicht mehr nur herztransplantiert, sondern auch Hüftprothesen Träger. 2015 war dann die andere Seite dran. Wie mir noch in der Klinik vor zehn Jahren prognostiziert wurde, macht also weniger das Herz, als vielmehr Nebenwirkungen das Leben schwer. Zum Glück blieb es bis heute aber bei den beiden Hüft-OPs, die in Folge der Transplantation auf mich warteten.

Bis heute… heute… wenn ich an heute, bzw. die jüngere Vergangenheit denke, denke ich vor allem an die letzten drei Jahre, seit denen ich mit meiner Freundin Johanna zusammen bin. Wir wohnen zusammen in Freiburg, ich pendel mit dem ICE nach Basel zur Arbeit. Schöner Nebeneffekt hier: Ich spule ein tägliches “Trainingsprogramm” von insgesamt 10 km Fahrrad fahren ab. Noch mal zurück zu Johanna. Wir werden nächstes Jahr sogar heiraten, worauf ich mich sehr freue. Es wird vermutlich außerdem ein Novum, nämlich eine Transplantierten Hochzeit. Genau, ich habe sie im Rahmen von Patiententreffen der Uniklinik kennen und lieben gelernt und ich muss sagen, die Gemeinsamkeit “Herztransplantation” hat sehr viel positives in die Beziehung eingebracht, von Verständnis bis hin zu Motivation.

Nunja, jetzt sind es also 10 Jahre Herztransplantation. Ich bin sehr froh, dass es mir so gut geht und dass mein neues Herz fleißig und zuverlässig pump. Außerdem dankbar für die verlängerte Lebenszeit. Trotzdem denke ich an diesem Jubiläum auch an die Aussagen der Ärzte von damals, dass so ein transplantiertes Herz schon mal gut 10 bis 20 Jahre arbeite. Das lässt mich natürlich auch grübeln, wie lange der gute Gesundheitsstatus noch aufrecht zu erhalten ist. Ich fühle mich mit meinen fast 27 Jahren schon teilweise träge und erschöpft, als wäre ich 20-30 Jahre älter. Auf der anderen Seite sagt mir dieses Gefühl auch immer, dass ich die Zeit, die ich habe genieße und jeden schönen Moment auskoste.

In diesem Sinne, auf die nächsten 10 Jahre und viele schöne Momente 🙂

Ihr könnt uns gerne auf Facebook oder Instagram folgen, wo wir hin und wieder von uns als HTX (Herztransplant) – Paar berichten. Dort gibts auch ein aktuelles Foto von uns.

 

! Happy Birthday !

Also nun ist es soweit:
Von Sonntag auf Montag vor genau einem Jahr lag ich im OP und bekam mein neues Herz. Dieses eine Jahr ging so schnell vorrüber – unglaublich.
Ich weiß noch genau, wie ich danach meine ersten Gehversuche gemacht habe oder mit den Intensivpfleger abends Fernseh geschaut habe.

  • Wie ich auf die Normalstation verlegt wurde und dort von Tag zu Tag fitter wurde.
  • Wie alle gehofft haben, dass ich zu meinem Geburtstag- oder wenigstens vor Weihnachten nach Hause darf.
  • Wie ich Ende Januar wieder das erste Mal in die Schule ging und später endlich wieder Roller fahren konnte.
  • Wie ich schließlich selbst an einem Infostand zum Thema Organspende stehe und versuche als lebendiges Beispiel Leute von der Wichtigkeit dieser Sache zu überzeugen.
  • Dass ich in die 12. Klasse versetzt wurde und in den nächsten zwei Jahren Abitur mache.
  • Dass ich meinen 18. Geburtstag wie andere Jugendliche gebührend feiern kann und gerade am Führerschein machen bin.Vor der Transplantation war das noch so fern – und dann ging alles so schnell
  • Heute geht es mir aber gut; ich würde sagen, es geht mir sogar besser als vor der ganzen Geschichte.
    Nicht zuletzt hat mir dieses Internettagebuch geholfen, meine Freuden und Probleme des letzten Jahres (vor allem in den schweren Wochen vor meiner Entlassung) zu verarbeiten. Ich denke, ich konnte von meinem Laptop aus sogar ab und zu die Ärzte in ihrem Arztzimmerchen beeinflussen. Manchmal kamen sie in mein Zimmer und brauchten gar nichts mehr fragen, weil sie davor schon alles Wichtige im Internet lesen konnten.

Ja, wie man sieht gab es auch durchaus amüsante Zeiten in diesem größtenteils doch sehr öden Klinikalltag.

So langsam sollte das alles aber trotzdem etwas Abstand gewinnen. Das heißt, das hier ist mein letzter Eintrag in meinem Krankenhaustagebuch. Falls sich irgendjemand, irgendwann mal wieder nach meinem Wohlbefinden erkundigen will, kann man mir einfach eine E-Mail (über Kontakt) schreiben oder einen Eintrag im Gästebuch hinterlassen. Die Seite bleibt natürlich weiterhin online.

Wie gesagt, es war spaßig und erleichternd hier schreiben zu können und ich danke allen, die hier regelmäßig vorbeigeschaut und mitgefiebert haben.

Schulanfang

Vor einer Woche ging also wieder die Schule los. Ich gehe jetzt wieder in alle Stunden (34 pro Woche) und bis jetzt ging das auch ohne Probleme oder Anzeichen von einer Überarbeitung. Ich bin zwar im Moment etwas erkältet, was aber sicherlich an dem wechselhaften Wetter liegt. In einem Monat habe ich dann meinen 1. zweiten Geburtstag. Wie ich das feiern werde weis ich aber noch nicht, da muss ich mal ein bisschen planen. Außerdem habe ich in den Ferien auch mit dem Autoführerschein angefangen und versuche im Moment, mich wieder öfters körperlich zu betätigen 🙂

Letztes Wochenende war noch ein Treffen von Herztransplantierten mit Ausflug. War mal wieder ganz Spannend. Es ist immer wieder erstaunlich, wie gut es allen im Vergleich zu vor einem oder zwei Jahren geht, als sie noch krank waren. Aber vielleicht ist es auf Dauer auch mal gut, dass man sich nicht ständig trifft. Man wird dann nämlich immer wieder direkt damit konfrontiert, denn früher oder später spricht immer jemand das Thema Medikamente, Klinik oder die Zeit kurz vor oder nach der Transplantation an und dass müsste meiner Meinung nach bei so einem Treffen nicht unbedingt sein.

Neuanfang

Letzte Woche war ich das erste Mal in Bad Krozingen zur Kontrolluntersuchung. Das ging dort alles (wie erwartet) etwas schneller und man kommt sich einfach so vor, als säße man nicht in einem Krankenhaus, sondern in einem Hotel. Wir haben noch, in einer Wartezeit einen Kaffee auf der Terrasse getrunken und die Sonne genossen. Dagegen ist die Uniklinik halt zu groß und kann da logischerweise nicht mithalten 😉

Ich hatte zwei Tage vor dem Termin noch merkwürdige Rhythmusstörungen, die sich aber als ungefährlich erwießen. So etwas scheint es halt mal zu geben. Die ganzen Werte sind unverändert. Also es ist alles in Ordnung und es geht immer näher auf das 1-jährige Jubiläum zu 🙂
Am Samstag sind wir schon bei einem “Transplantations-Kollegen” zu dessen 1. Geburtstag eingeladen…

Urlaub in der Klinik

Ich melde mich mal wieder nach meinem “Urlaub” in der Klinik. Letzte Woche wurde der Rechtsherzkathter gemacht, der schon seit Langem mal geplant war. Naja die Organisation war ganz OK. Bis auf das nüchtern bleiben davor. Ich hab zwar Infusionen bekommen aber früher oder später bekommt man trotzdem Hunger. Ich hab dann ca. 18 Stunden nichts gegessen und getrunken 🙁

Am Montag kam dann wieder ein Anruf, der uns in die Klinik beordert hat – Es wurde anhand der entnommenen Gewebeprobe vom Herzmuskel eine kleine Abstoßung festgestellt und ich sollte kommen, damit man mit Cortison dagegen ankämpfen kann. Startdosis war dann 100mg Cortison, und jeden Tag etwas weniger. Zum Vergleich: Bei einer stärkeren Abstoßung hätte man mit ca. 1.000mg Cortison anfangen müssen; war also echt noch harmlos… 😉
Joah… Da ich das ganze über Tabletten machen konnte, habe ich natürlich gleich wieder Stress gemacht, weil ich das ja genauso gut daheim machen könne und dass ich nach Hause wolle. Ok, also seit heute bin ich wieder daheim und es ist hoffentlich alles erstmal wieder in Ordnung. Allerdings verträgt sich die Uniklinik immer weniger (bis gar nicht mehr) mit unseren Nerven und Geduld und deswegen haben wir jetzt mal in’s Auge gefasst, dass wir nach Bad Krozingen in das Herzzentrum wechseln.
Die Leute in der Uniklinik können sicher nichts (oder nicht viel *grins*) dafür, das liegt in Freiburg hauptsächlich an der Organisation, die Klinik ist einfach zu groß. Außerdem fehlts auf den Stationen an Erfahrung bei der Nachsorge von Transplantierten. Bei Notfällen können wir ja dann zur Not immer noch auf die Intensivstation in Freiburg, da läuft die Sache dann auch, wenn sie meinen Namen hören 😉
Achso… fast vergessen: Gestern/Heute ist die Transplantation 10 Monate her, wie schnell die Zeit vergeht….

(Der Zähler klettert bald über die 5.000 🙂 )